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Síndrome de Ondine: bebés que pueden morir al dormir

Síndrome de Ondine: bebés que pueden morir al dormir


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El síndrome de Ondine es una enfermedad rara que provoca que los bebés que la sufren no respiren correctamente mientras están dormidos. Esta dolencia, también conocida como Hiperventilación Central Congénita, es genética y la produce la mutación de un gen. Afecta a uno de cada 200.000 recién nacidos vivos y provoca los bebés y niños que la sufren tengan que pasar la noche conectados a un respirador. Y es que, de lo contrario, los bebés afectados por el Síndrome de Ondine, podrían morir mientras duermen.

Su nombre proviene de la mitología germánica haciendo referencia a la ninfa del agua Ondina, que al encontrar a su marido en brazos de otra le maldijo a no poder dormir ya que si lo hacía no podría respirar y moriría.

1- Espasmos del sollozo: cuando el niño llora deja de respirar durante segundos, pudiendo llegar incluso a cambiar de color, pudiendo provocar la disminución de los latidos del corazón y la pérdida de conocimiento. Este síntoma desaparece cuando el niño crece.

2- Hipoventilación: debido a la alteración del control automático de la respiración ésta se lleva a cabo de forma muy lenta, llegando en ocasiones incluso a desaparecer provocando apneas. Esto produce falta de oxígeno y aumento del CO2 en la sangre. Este síntoma no desaparece con el tiempo, todos los pacientes la padecen durante el sueño y algunos además también cuando están despiertos, siendo necesario la ayuda de un respirador al que se conecta al paciente para que pueda respirar.

3.- Los pacientes que sufren el síndrome de Ondine no sienten la necesidad de respirar aceleradamente cuando su cuerpo lo necesita por ejemplo durante la práctica del ejercicio por lo que tienen que ser vigilados de cerca para notar cualquier alteración.

4- Color azulado de la piel por la falta de oxígeno.

5- Cansancio o fatiga por la falta de un descanso reparador.

6- Somnololencia diurna por no descansar adecuadamente durante la noche.

7- Dolor de cabeza.

8- Despertarse muchas veces durante la noche.

9- Hinchazón de tobillos.

10- Alteraciones en el ritmo cardiaco.

El Síndrome de Ondine no tiene cura hoy en día. Es necesario practicar a los niños una traqueotomía y viven gracias a la respiración asistida durante las 24 horas del día desde el nacimiento, y posteriormente se va reduciendo el número de horas que están conectados a la ventilación mecánica, ya que disminuye las horas de sueño.

Como consecuencia del orificio que tienen en su garganta los niños que padecen el síndrome de Ondine son propensos a tener más infecciones que otros niños, y les cuesta más aprender a hablar por lo que requieren de la ayuda de logopedas.

Los cuidados básicos del niño portador de traqueotomía incluyen la aspiración de secreciones, la limpieza del estoma y el cambio de la cánula.

En ocasiones se emplean medicamentos para estimular el aparato respiratorio, pero no siempre funcionan

Mientras los niños duermen es necesario controlar los niveles de dióxido de carbono y su ritmo cardiaco mediante alarmas sonoras o visuales, para evitar cualquier fallo en el respirador, por lo que provoca que sus padres estén siempre alerta durante la noche ante cualquier incidente que se pueda producir mientras sus hijos descansan.

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Video: Síndrome de Ondine - CCHS (Mayo 2022).